MOSAÏQUES, Association des «X Fragile»

Le Réseau Européen des associations X Fragile EFXN s’étend à l’international et, en conséquence,:
change de nom :
Il devient FraXI (Fragile X International)

Le projet de donner une structure juridique au Réseau Européen des Associations X Fragile (EFXN) remonte déjà à plus de 2 ans. La décision de créer un groupe de travail pour mener à bien cette réalisation a été prise lors de la réunion annuelle, initialement prévue à Wroclaw en Pologne, mais tenue en visioconférence le 8 novembre 2020 en raison du COVID.

Certains membres, ont accepté d’animer ce groupe.

Très vite le choix d’un enregistrement à Bruxelles s’est imposé, compte tenu de l’expérience de ce pays et de ses notaires pour l’hébergement d’organisations internationales. On ne va pas s’en plaindre car de ce fait les statuts officiels doivent exister en français, ils sont en version finale et viennent d’être validés par les autorités juridiques belges.

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Un site WEB est désormais accessible https://fraxi.org avec le sous-titre introductif :
« Une association de soutien aux personnes et aux familles X fragile à l’échelle mondiale »

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Sur le site figure déjà la liste des associations fondatrices, MOSAÏQUES en fait partie.

Pour le Réseau Européen EFXN, le terme européen s’entendait déjà au sens large, géographique, et non restreint à l’Union Européenne, un nouveau pas est franchi, rien n’interdit d’accepter des associations hors Europe, à condition qu’elles se soient donné une représentation dans le même esprit et les mêmes buts que nos associations.

Une des premières initiatives, portée par certains membres actifs du réseau adresse le thème de la Recherche. Un des responsables, soutenu par la grande majorité d’entre nous, s’est toujours battu pour que les efforts de Recherche ne soient pas limités aux médicaments, mais ne néglige pas les recherches dans le domaine des Sciences Humaines, de l’accompagnement et de tout ce qui peut améliorer la vie.

Pour le thème de la Recherche il a été décidé de créer un comité, avec appel aux volontaires.

Parmi les délégués auprès du réseau, il y a des scientifiques qui ont une bonne connaissance du milieu de la Recherche, mais c’est ouvert à tous.

Un premier résultat est à porter au crédit de ce comité actif. Suite à la rédaction d’un article pertinent et argumenté dans la revue « Cells » (Biologie) de l’éditeur MDPI (Editeur de plusieurs revues scientifiques en accès libre), les auteurs ont obtenu un changement de l’appellation de certains gènes qui nous concernent dans le référentiel international du nom des gènes HGNC (HUGO Human Gene Organisation Commitee)

FMR1 : dans lequel MR signifiait Mental Retardation,
signifie dorénavant :
Fragile x Messenger Ribonucleoprotein 1.

Cela entraîne le changement de définition de :
FRAXA :Fragile site, folic acid type, rare, fra(X)(q27.3) A
FMRP : Fragile X messenger ribonucleoprotein

Ces changements peuvent paraître anecdotiques et secondaires, mais nos représentants pensent qu’ils peuvent avoir une grande influence sur la manière dont l’X Fagile est perçu et compris dans le monde.

Le comité Recherche continuera à défendre et faire progresser notre cause.

Un autre comité se met sur pied, sur le thème de la Levée de fonds,
le « Fund Raising commitee »

Les associations membres n’ont pas attendu pour essayer de recevoir des dons, là il s’agirait de le faire au niveau international. Un des avantages d’avoir une structure juridique est que cela permet d’en recevoir au niveau du réseau. Il sera peut-être moins facile d’avoir des aides au niveau de l’Union Européenne, mais ce n’est pas non plus forcément impossible.

Toute association constituée de parents ou de proches de personnes affectées par le syndrome de l'X fragile dans ses diverses manifestations (syndrome de l'X fragile, FXTAS, insuffisance ovarienne précoce liée à l'X fragile) peut présenter sa candidature pour intégrer FraXI, qu'elle soit officiellement instituée ou non, pour autant qu'elle puisse prouver d'une existence d'au moins trois ans.

Réunions du Comité d’Orientation Stratégique du CRAIF

Les réunions du COS se poursuivent à leur rythme normal, pour la première fois depuis la pandémie une réunion a lieu en présentiel le jeudi 12 mai.

La participation à ce comité a pour nous l’intérêt de collecter des informations sur un versant des TND qui n’est pas forcément exactement le nôtre, celui de l’autisme au sein des TND, mais une grande partie des problématiques abordées nous sont communes.

Un premier pas est franchi, le CRAIF, comme les autres CRA, doit étendre sa compétence et sa capacité d’informer sur l’ensemble des TND pour les actions de formation.

Le thème de la Formation est bien un thème sur lequel la mutualisation des efforts peut s’avérer pleine de sens et fructueuse. En tous cas, c’est un point de vue que MOSAÏQUES partage. Et on peut comprendre aussi qu’il ne soit pas possible à un organisme spécialisé dans l’autisme depuis de nombreuses années d’étendre en quelques mois son champ de compétences à l’ensemble des TND.

Récemment, le CRAIF a proposé une série de Webinaires de sensibilisation d’1h 30 sur les sujets suivants :
• Activité de la vie quotidienne et fonctions exécutives : le rôle de l’ergothérapeute - 8 mars 14h
• Entraînement aux habiletés sociales chez les personnes autistes : Introduction - 15 mars 17h
• Entraînement aux habiletés sociales chez les personnes autistes sans DI associée - 22 mars 17h
• Entraînement aux habiletés sociales chez les personnes autistes avec DI associée - 1er avril 9h

Ces webinaires étaient très intéressants, d’un intérêt dépassant largement l’autisme typique, ce qui était d’ailleurs précisé dans l’introduction. Pour plus d’information se reporter au site du CRAIF www.craif.org ou directement au sous-site www.eflap-craif.org pour les professionnels.

Officiellement, le mandat des personnes, professionnels comme représentants des associations, arrive à expiration. Dans un premier temps les membres actuels sont invités à poursuivre leur participation, une procédure de renouvellement sera proposée ultérieurement, on sait déjà que les membres actuels pourront se représenter.

Présentation du livre du Dr Gérald BUSSY

Ce livre, entièrement dédié au syndrome de l'x Fragile, écrit par un médecin docteur en neuropsychologie, contient beaucoup de conseils pratiques et peut être d'une aide très appréciable.